📅 发布时间：2025-09-26 09:11 • 📂 来源：烧子鹅网 • 👁️ 浏览：2202次
中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。立即，新华社北京9月25日电 题：七十载昂扬奋进 共携手再谱新篇——习近平总书记出席新疆维吾尔自治区成立70周年庆祝大会鼓舞广大干部群众同心共创新辉煌 新华社记者 9月25日，习近平总书记亲临庆祝大会，与新疆各族人民共同庆祝新疆维吾尔自治区成立70周年。习近平作为中共中央总书记、国家主席、中央军委主席率中央代表团到新疆出席新疆维吾尔自治区成立庆祝活动，在党和国家历史上是第一次。新疆各族各界干部群众倍...。”近日在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。一旦，新华社联合国9月26日电在第80届联合国大会一般性辩论上的讲话(2025年9月26日，纽约)中华人民共和国国务院总理 李强主席女士，各位同事： 今年是世界反法西斯战争胜利80周年，也是联合国成立80周年。80年前，全世界无数仁人志士前仆后继，经过艰苦卓绝的战斗打败法西斯，抱着永不再战的理想建立了联合国。 联合国是世界反法西斯战争胜利重要成果，它的建立是人类对两次世界大战浩劫痛定思痛、摆脱丛林法...。--> “医保基金坚持‘尽力而为、量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。以免，央视网消息：国庆中秋双节将至，各地通过悬挂国旗、布景花卉等方式将城市装扮一新，营造喜庆氛围，迎接佳节到来。 为迎接国庆，北京天安门广场及长安街沿线花卉景观布置基本就绪。9月25日，天安门广场中心花坛盛装亮相。今年广场花卉布置以“奋进新征程，建功新时代”为主题，中心花坛顶高18米。以高16米、直径12米的“祝福祖国”巨型花篮为主景。其中，加大了鸢尾、翠菊、珙桐、橄榄枝等新型花材的使用。此外，还有寓...。”黄心宇表示，中国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家。 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。 会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。 对于未来工作，黄心宇提出四点思考： 一是在罕见病目录遴选上，其遴选标准不能只看发病率。他指出，随着基因分型等技术手段进步，疾病分型日益细化，目录更新应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响。 二是罕见病药品目录准入必须坚持临床和患者获益导向，优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品。他透露，国家医保局正推动开展真实世界研究，以便对相关药品的使用效果进行跟踪评估。 三是破除“罕见病药必是高价药”的认知。他指出，部分罕见病药品的生产技术已相对成熟，成本也较可控，其市场定价不应简单地与“罕见病”概念捆绑，定出不合理的高价。他呼吁企业在遵循市场规律、回收研发成本的同时，兼顾社会责任，探索通过常见病与罕见病适应症同步开发等方式分摊成本。 四是加强用药精细化管理。黄心宇强调，罕见病药多为高价长期处方，剂量常与体重、年龄相关，道德风险不可忽视。他建议，依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构，引入社会组织、公益力量，共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等精细化管理。 黄心宇认为，唯有“罕见同心，聚力同行”，构建思路统一、优势互补的多层次保障格局，才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。 2025年中国罕见病大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校、患者组织共同举办。(完) 【编辑:刘阳禾】
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中新网宁德9月28日电 (林榕生)以“月圆中秋 情系两岸”为主题的2025年宁台同胞中秋联谊活动28日晚在福建省宁德市举行，宁(德)台(湾)两地同胞同台演绎节目、共迎中秋佳节。9月28日晚，以“月圆中秋 情系两岸”为主题的2025年宁台同胞中秋联谊活动在福建省宁德市举行。吕若萱 摄 联欢会上，由宁台两地同胞自编自导自演的畲族舞蹈《凤凰嫁女》、诗歌朗诵《月涌三都潮 心连两岸情》、街舞表演《零舞岛》、口琴演奏《威尼斯狂欢节》、吉他弹唱《龙的传人》、快板表演《两岸同心话团圆》等节目依序上演，并穿插有“嫦娥奔月”摇一摇、“玉兔纳福”套圈游戏互动环节，现场欢声笑语不断。 值得一提的是，现场播放的两岸同胞中秋祝福语短视频中，一句句跨越海峡的深情祝福，为这场联谊活动注入了浓浓的温情。 宁台两地，地缘相近、人缘相亲、文缘相通，虽隔一水，实则心脉相连。早在1979年，宁德市就设立了全省首个台胞接待站，开启了两地交流的先河。当前，随着两岸融合发展示范区建设的深入推进，宁台融合发展迎来更为广阔的合作空间，展现出更加美好的发展前景。9月28日晚，以“月圆中秋 情系两岸”为主题的2025年宁台同胞中秋联谊活动在福建省宁德市举行。图为歌曲演唱《披星戴月的想你》。吕若萱 摄 “我是第一次参加宁台同胞中秋联谊活动。”全国台企联福建江西片区青委会副主委潘柏铨说，现场气氛特别好，特别是全场合唱《龙的传人》时，那种血脉相连的共鸣让他非常感动。 “古老的东方有一条龙，它的名字就叫中国……巨龙脚底下我成长，长成以后是龙的传人。”台胞陈柏菁带来的吉他弹唱《龙的传人》，引来阵阵掌声。 2018年，陈柏菁只身来到福建追寻他的乡村文创梦想。他说，大陆是他梦想启航的地方，在这里，天地广阔，大有作为。 在宁德师范学院任教的台胞苏裕盛称，感觉特别温馨，节目都是大家自己准备的，这种轻松的联谊方式更能拉近彼此的距离，大家玩玩闹闹，心自然就贴近了。9月28日晚，以“月圆中秋 情系两岸”为主题的2025年宁台同胞中秋联谊活动在福建省宁德市举行。图为快板表演《两岸同心话团圆》。吕若萱 摄 在宁台湾青年代表阮玟蒨说，通过活动认识了很多新朋友，有宁德的，也有台湾的，“这让我对在宁德的生活和工作更有信心了，感觉这里不仅有机会，更有家的温度。” 据悉，此次活动邀请了在陆台商、重要台胞代表、台湾青年、两岸婚姻群体、台湾人才等欢聚一堂，共同欣赏精彩的文艺表演，感受两岸同胞的深厚情谊。(完)--> 【编辑:刘阳禾】
中新网马尼拉10月1日电(记者 张兴龙)菲律宾宿务省省长帕姆·巴里夸特罗(Pam Baricuatro)10月1日说，该省附近海域9月30日晚发生的6.9级地震已致至少22人死亡。另据菲律宾国家减灾委数据，超过100人在地震中受伤。--> 【编辑:苏亦瑜】